Aufruf von Antenne1 für meinen Bruder in 2016

Wir suchen ca 3-4 liebe, nette, kinderliebe Betreuer für mich!

 

Am besten wäre es, wenn sich Krankenschwester/ Pfleger melden würden. Heilpädagogen, Heilerzieher, Kinderkrankenschwestern die bereits in so einer Einrichtung mit behinderten Kindern gearbeitet haben etc.

Es ist allerdings nicht zwingend notwendig, dass man so eine Ausbild hat, es kann auch jemand sein, der sich das zutraut und sich für solche Menschen wie mich interessiert. Meine Krankheit ist ziemlich komplex und fordert auch ein "sich in meine Situation einfühlen können". Ich wiege fast 23 kg und muss auch getragen werden. Also wenn sich jemand melden würde, mit Rückenproblemen das wäre eher schlecht.....

 

Da ich nie unbeaufsichtigt bleiben kann, muss immer jemand auf mich aufpassen weil ich krampfe. Wir haben schon einige Medikamente durch, aber nichts macht mich "anfallsfrei". Es ist eine Multifokale, schwer einstellbare Epilepsie.

Wir haben bereits 14 Medis durch, auch die "ketogene Diät" haben meine Eltern mit mir gemacht. Das war schon aufwendig, aber leider hat sie mir nicht geholfen.

 

Meine Mama hat bei Antenne1 angerufen und prompt hat sich die nette Hannah gemeldet. Die Mama hat kurz erzählt um was es geht und bald kommt es im Radio. Da bin ich mal gespannt wer sich meldet!

 

Also nochmal zu mir. Ich brauche in jeder Situation Hilfe. Also für die Schule, für die Arztbesuche, für Ausflüge, für Urlaub etc. Die Arbeit wäre bei uns zu Hause, tags und auch nachts. Nachts nur 2-3 mal die Woche. Damit meine Eltern auch mal ausschlafen können. Ich bin nämlich bei meinen Eltern im Schlafzimmer, weil man sofort reagieren muss, sollte ich einen großen Anfalls bekommen! Ich werde auch oft blau (bekomme kein Luft und habe panische Angst) und da muss man innerhalb von 3-5 Minuten reagieren und mich ruhig stellen.

Da merkt die Mama oft schneller dass was passiert als das Gerät an dem ich oft angeschlossen bin. Es macht auch oft Fehlalarme deshalb schliessen sie mich nicht jede Nacht an. Die Mama schläft nur mit einem Auge und hört jeden Muks.

 

Oft ist Mama nervig morgens weil oft, dann ich ruhig war, aber Elijas Angst hatte. Aber ich denke das ist normal.

 

Also ihr seht, bei uns ist jede Menge los. Nie wird es langweilig. Ich und Elijas halten Mama und Papa auf Trab.   ;-)